Не успели спасти: умер 5-летний Арсений из Воронежа, на чей укол за 120 млн собирала вся Россия
Пятилетний Арсений Лихачёв, страдавший спинальной мышечной атрофией (СМА), ушел из жизни в сентябре текущего года. О трагическом событии сообщила мать ребенка в своих аккаунтах в социальных сетях, как пишет TV Губерния.
5 сентября - день, когда земля ушла у меня из-под ног. Не буду писать длинный текст с подробностями, очень много мыслей, боли, эмоций. Единственное, что хочется написать спасибо, что я была твоей мамой почти целых 6 лет. Благодаря тебе я многому научилась и многое поняла. Три месяца без тебя, а я до сих пор думаю, что войду в комнату, а там ты… Сынок, любим и скучаем…, - написала Яна Лихачёва.С октября 2020 года родители Арсения начали сбор средств на препарат Zolgensma. Это лекарство разработано для предотвращения прогрессирования спинальной мышечной атрофии. Сам мальчик до этого получал поддерживающую терапию средством "Рисдиплам", которое, по словам его матери, лишь замедляло развитие заболевания.
После регистрации препарата Zolgensma в России в декабре 2021 года появилась надежда на государственную поддержку в оплате лечения. Однако в январе федеральный медицинский консилиум отказал воронежскому ребенку в данном лечении, аргументируя это "отсутствием медицинских показаний". Медики высказывали опасения, что Zolgensma может не дать желаемого эффекта, а отмена "Рисдиплама" создаст риск для жизни мальчика.
В региональном департаменте здравоохранения также отмечали, что даже при успешном сборе необходимой суммы врачи могли бы не разрешить применение Zolgensma. Несмотря на это, в 2022 году удалось собрать 121 миллион рублей, требуемый для приобретения инъекции, признанной одной из самых дорогих. Тем не менее, препарат так и не был введен Арсению из-за его недостаточного веса. Собранные пожертвования впоследствии были направлены на лечение других детей.
Напомним, 23 ноября 2025 года Кириллу Терешину, известному в интернете как "Руки-Базуки", грозила ампутация конечностей. Операции по пересадке кожи, необходимые для спасения его рук, оказались невозможны из-за крайне неблагоприятных результатов анализов, а времени на стабилизацию состояния организма оставалось критически мало.
